Reflektioner?

Alltså, det här me att blogga, det är ju en ny grej för mig. Jag tycker att det känns bra, men man funderar ju vad andra tänker. Man kan se att det finns ett antal människor som har varit inne och läst, man kan se var de bor...Det skulle ju vara kul om man fick ngn kommentar. A's ord muntrade upp! 

E skickade ett sms som rörde mig till tårar och leende. Vi lever ju mitt uppe i det här med calogen, märklig andedräkt och kisstickor. I kväll när jag läste för B sa han själv att han luktade illa i munnen...

Detta fyller vårat liv, praktiskt och känslomässigt. I morgon ska vi träffa ett assistansbolag och på kvällen ut och äta med TSvänner. Men först på morgonen måste vi ringa till sjukhuset. Det verkar som att B har blod i urinen.

MV kom hem med B i kväll och berättade hur middagsmatningen fortlöpt. B hade varit hungrig, men haft uppenbarliga svårigheter att få i sig den amerikanska dressingsåsen till köttbullarna. Hon berättade hur alla medlemmar i familjen hjälps åt för att ta hand o B. Det rör mig också. Vilken tur vi har som har dem! 

Frän stank

Jag skriver det här för min egen skull, för att jag själv ska minnas vid senare tillfälle, men om det intresserar någon annan, då är det ok. Jag orkar bara inte anstränga mig och vara vitsig...

Kom hem kl 20 från jobbet och P stod vid spisen. Lille O kom till dörren, men B syntes inte till.
-Han sitter i sitt rum och spelar dator, säger P. När jag tagit av mig ytterkläderna och går in till honom ser han förvirrad ut och säger att han har kissat på sig. Det måste ha varit en kramp för normalt kommer han springande till dörren när man kommer hem. Så jag tog hand om honom duschade, matade och satte på pyjamas. Vi kollade på Trolltider, DVD-version som vi lånat av M. Underbar! Middagen bestod av 2 pannkakor med grädde och blåbärspuré. Lite protester först, men sen jag lovat en isglass till efterrätt gick det ner. Jag tror att han blir lite less på rätterna. Annars är det ju variation i maten pga att olika mål lagas av olika människor... P är bara bäst vid spisen, men det kanske blir lite enformigt. Jag hade köpt en ny skojig iskubsform och satt smörpapper och tandpetare i så att det blev små blomglassar. Poppis.

När kisskyddet och lakanen var tvättade stank de ändå amoniak/aceton. Normalt? B luktar även fränt ur munnen och det är visst normalt.

Värdig vardag

Herre Gud! Det här är inte klokt! Kom hem från jobbet kl 20.30. Full aktivitet i köket och hade tydligen varit så sedan 17.00. Nu kl 22.30 vädjar P med trötta ögon om assistans med att packa omeletter, väga äppelbitar, skriva etiketter, plocka disk och röja upp lite. I morgon är det kortis och åtta rätter har förberetts i sammanlagt 18 burkar och små paket. Detta är ingen lek...

Men vi håller flaggan i topp: Ingen kramp på 2,5 dygn! Rekord sedan i juni förra året. Vill varken vara skeptisk eller ropa hej för tidigt, men varje dag utan kramper är guld värd för B's hjärna och utveckling. Om det betyder att vi får viga halva livet åt matlagning, ja...man får kanske upp tempot så småningom.

Om några timmar står våra underbara vänner på en finkornig strand i Thailand och lovar varann evig trohet...Skulle gärna bevittna det...

U+M - Ni vet att vi tänker på er! Önskar er allt väl i världen, det är ni värda. Ta hand om varann. Det är himla praktiskt att dela livet med någon, och härligt! Kram!

Helg och inget godis

Fredagen var krampig, men S.T var med B till kulturskolan. Det hade gått jättebra i alla fall, med omelett i matlådan. På kvällen kom vi på att vi glömt lille O's simskola igen. Kl 19 på fredagkvällen är man inte så alert...

Det där med att kliva upp kl 8 på lördagen för att steka pannkaka eller omelett är inget man jublar över direkt. Allra minst B som fick väckas ur sin törnrosasömn. Stor kramp vid 10, låg en stund i soffan och dåsade efteråt.

Vi frågade ungarna vad de ville göra. -"Pingvinbadet" eller teater; Trollkarlen från Oz, tyckte B. Vi funderade på bio och den där nya filmen om musen med de enorma öronen. Men popcornen kändes problematiska. Till slut enades vi om att åka till Tekniska muséet och se en film om rymden.

Först skulle vi alla äta hemma. Lille O och jag sprang in på Vivo och smygköpte lördagsgodis och sen skulle vi förbi en ica för att köpa en särskild sorts skinka. Vi kom lagom till filmen 15.40. Den var säkert jätte intressant, men jag har nog inte kapacitet att fylla på min hjärna med den typen av fakta. Efter filmen var det frågetävling och Lille O slog mig. Jag har kanske lite koncentrationssvårigheter...

Kl 16 var det ju dags för B att äta och vi skyndade alla till restaurangen. Även här var omeletten ett bra val. Den håller liksom ihop i ett stycke.

Sen hann vi rusa rakt igenom gruvan och så lajja i en kvart på barnavdelningen. Hela muséet stängde kl 17 så vi var i princip sist ut.
Vi tyckte så synd om B som inte fick ngt lördagsgodis så vi förklarade att han fick köpa en lördagsbok istället. Lille O och jag stod utanför bokaffären och smygåt godis. B valde "Små Einsteins"...

Dagen för min del slutade i soffan. B med hörlurar på, O och P tittade på King Kong. Kvart över nio tror jag klockan var och sen har jag en lucka fram till 01.30. Tur att inte P är lika kvällstrött som jag, utan tar ansvar för att ungar hamnar i säng och ljusen släcks...

För ett och ett halvt år sen fick vi presentkort till Sturebadets brunch, av våra underbara vänner. Vi har dessvärre inte lyckats sno ihop allt med barnvakt och unna oss detta. Men idag! B var hemma hos M.V där M "täckte för köket" på ngt sätt för att inte B skulle utsättas för frestelser. Han hade den lilla kylväskan med sig med köttbullar, amerikansk salladsdressing till lunch och omelett till mellanmål. Lille O släppte vi av hos kusinerna i stan.
Och sen spenderade P och jag dagen hasandes i tofflor och morgonrock. Vi skippade all ansträngning som träning och behandling och bara vaaaaaaaaa! Underbart. Aromarummet blev min favvo. Varmt, mörkt och väldoftande (möjligtvis en aning hårda vilstolar...) Och jätteduschen bredvid poolen! En sån skulle man ha hemma. Ångbastun var grymt skön också.

När B kom hem fick han pannkaka med bebisblåbärspuré och vispgrädde. Klart det mest populära hittills. Han hetsåt och blev riktigt vresig när han inte fick mer. Men det gick över och på det stora hela var han nöjd, lugn och glad. Inga kramper. Är detta resultat!!??

Ny arbetsvecka i morgon. P har en rad punkter på sin att-göra-lista såsom att kontakta assistanssamordnare, fixa vagnen på hjälpmedelscentralen, handla ingredienser och laga mat förstås! Själv ska jag flyga i ottan till HBG så nu är det hög tid att knyta sig.

Köpa, laga, mata, diska...

Har varit borta och jobbat i tre dagar. Varje gång jag har ringt hem har P antingen varit i mataffären, stått och lagat mat eller matat B. Det krävs verkligen en heltidsinsats. Men en person måste ju jobba...Det känns inte helt schysst att lämna P själv med allt ansvar, men vad kan man göra? M.V har i alla fall en underbar inställning och finns till hands när vi behöver. Ibland är man bara så rörig i skallen att det är svårt att planera och beräkna tid.

I kväll har vi ätit middag med P och H, H's föräldrar. Det var härligt att vi lyckades få i hop det. Det känns väldigt värdefullt att byta erfarenheter med dem.
När vi kom hem fick jag en smärre chock då jag såg berget av fettiga små matburkar i diskhon.

Vi tog varsin unge och borstade tänderna på och läste för. Jag tog B och vi läste Lotta cyklar på Bråkmakargatan. Han var lugn, nöjd och gosig. Men sen kom O när de var klara och utan förvarning får han en däng i skallen av B. Självklart blir han jätteledsen, B stirrar och får ett utbrott, slåss och grinar. Och O grinade. Det går inte att undvika sånt här. Men det är så taskigt för O.

Nu är det dags o gå och sova. Imorgon är det stormöte med F-kassan, Kommunen, Hab och skolan.

Bara en vecka

Vi försöker anpassa vardagen till den nya kosten och det är inte lätt. Idag förmiddag var jag tvungen att hitta ingredienser och laga sex olika rätter på knappt 2 timmar. Ration ändrades och i och med det alla recept.
Tisdag skulle vara första ketogenvistelsen på kortis för B. Jag tror jag stoppade 16 olika små burkar i kylväskan -borde ha fotat den- innan jag körde den till skolan.
Det är precis (eller bara) en vecka som vi har kört med ketogen, och det känns som flera månader. B krampar mycket och det gör att man tappar en del motivation och den behövs verkligen .

"Mamma är ledsen" heter det här konstverket som B ritade häromdagen.

Första helgen avklarad

Summering av första helgen på ketokost: Det är lite som att komma hem från BB med en nyfödd...Matning var fjärde time, man är ovan, orolig och dödstrött. Vi har kilat ner till Vi ett antal gånger för att komplettera ingredienser. Hela lördagen stod P med M-V och lärde henne hur man ska mäta och laga maten. På eftermiddagen smet jag iväg med lille O och köpte lördagsgodis. Fy vad det är synd om den ungen nu. Bara att växa upp med en storebror som kräver så mycket uppmärksamhet är en konst. Men nu...vi är stressade att B ska få i sig maten, att han ska ha den i tid, att den ska lagas korrekt, att ketoner i urinet ska mätas, att kramper ska observeras och dokumenteras. Och mediciner och vitaminer...Det finns liksom väligt lite tålamod och ork kvar för lille O. 

Vi smet i alla fall i väg på lördags em. Köpte massor med godis och drog runt på Heron city. Vi åkte någon knäpp simulatormaskin som O tyckte va kul. Sen gick vi på en jungelrestaurang och åt entrecote och pommes frites. Det var trevligt att vara bara han och jag, även om jag upplevde miljön lite speedad.

Idag har P jobbat. Tack och lov så hade han förberett måltiderna så att jag bara behövde värma dem och väga upp grönsaker och frukt. Men jag kände mig nervös och det är väl inte klokt att man ska behöva göra det en söndag när man är hemma med sina två så här stora barn! De spelade dator och kollade på TV. Det betyder i ungefär tiominutersintervaller, då de behöver

 hjälp med byte av skivor, hjälp med att läsa och skriva grejer osv. om vartannat. Jag tänkte att de borde röra på sig. Skulle man kunna åka till ett lekland...? Ja, men när? Före eller efter lunch? Och lille O? När ska han få mat då? Och vad? Tack P för att det var förberett också! M ringde och vi bestämde att ses där. 

En kvart innan lunch fick B en kramp och somnade. Åt 20 min efter schemat. Sen var Lille O hungrig och jag lyckades få B att spela ngt på sitt rum. Han har en laptop på sin säng och så sitter han i "dubbelWstil" med benen. Då blir inte smällen så hård om han får en droppkramp där.

Lille O och jag smög i oss vår måltid och tryckte hastigt i oss en bit salami korv som P hade haft med sig från Spanien. Sen var klockan plötsligt halv två. Vi beslöt att bara åka hem till M och M. S T skulle också komma dit för att va med och lära sig om dieten och se när B intog sitt 16.00-mål.

-Det finns glass! sa B och stegade fram till frysen. Han såg så kavat ut och jag blir så stolt när han gör såna där grejer som vanliga nio-åringar gör. Fryst Fun-light är lycka på en pinne!

Jag packade extrakläder (om B skulle krampa och kissa ner sig) och en kylväska med våg, thaikycklingryta, mandariner, slickepott och fun light saft. Och så bar det av med kassar, vagn och ungar i färdtjänsten.

Fy va mycket klockan är! 23:48 och imorgon är det vardag och jobb som gäller. B ska ta prover på ALB kl 07:45.

En grej till bara; hos M spårade B ur när han skulle äta och själva huvudsyftet var egentligen att S T skulle få se att det hela inte är en så "stor" grej, eftersom hon ska ha hand om honom på fredag em. Efter en stund, ca 20 min, lugnade han ned sig i alla fall och vi kollade på en kul 80-talsfilm Jim och piraten Blom, eller nåt sånt hette den. 

Hemma på helgpermis

Nu är vi hemma igen efter den halvsega veckan på Astrid Lindgren. Schemat verkade intensivt till en början, men mycket handlade ju om vård och omsorg av B. Och man blir liksom luddig i skallen av att vara "inlagd". I dag har han mått lite bättre än igår, även om det har varit ett flertal kramper, både stora och små. 

Vi gick på permis efter ett samtal med vårt lilla "ketoteam". Jag åkte på möte med skolan och ep-sköterskan från Sachsska. En sån här strikt diet med alla dessa regler skapar ju förstås osäkerhet hos omgivningen. Och vem vill ha osäkra människor som ansvarar för ens barn? Nej, info och kommunikation är såå viktigt.

B har nu fått sina första ketomåltider hemma.

P lagade mat till resten av familjen, B gick runt i köket, men verkade lugn och hoppade varken ner i kastrullen eller knyckte nån bit rå paprika (som han älskar).

Vår middag hamnade liksom mitt emellan B's 16-mål och 20-mål. Vi satte oss lite skamset i köket och åt -pasta med tomatsås- medan B låg i soffan efter en kramp och kollade på fem myror, sen fick han sin kycklinggryta, han var otroligt duktig, åt allt trots kväljningar.

Få se hur helgen går. Första lördagen utan godis, fika, McDonalds, och allt annat han älskar och kanske förväntar sig.

Tårar, skuld och trötthet

Dag 3
När man åker skidor är den tredje dagen värst olycksstatistiskt sett. Och en gång provade jag att fasta på någon slags soppa. Tredje dagen bröt jag ihop och grät hejdlöst. Det blev bra när jag fick bita i bröd. I dag har B ätit ketokost i tre dagar. Kramperna har tilltagit. Ungefär varje timme ramlar han, däremellan smårycker han som en "heronist på Plattan".

På förmiddagen var vi på lekterapin igen och spelade dator. Fantastiskt ställe, det där. Plötsligt ringer U ända från Thailand och jag börjar lipa. Gud vad jag saknar dem, fast samtidigt är det så coolt att de är där.
Sen ringer E från Hab och jag får lufta tankarna ordentligt. Jag ser mig som en förälder som ligger över medel i ämnet kommunikation...Jag har stort behov att känna att jag blir korrekt uppfattad och förstådd. Därför försöker jag förklara mig till höger och vänster. Jag anstränger mig att vara tydlig, förberedd och ödmjuk. Men det här är en situation som tidvis känns så galen att jag skulle kunna börja spotta och svära plötsligt. Det poppar upp ett behov att skylla på någon...Jag kan tänka mig att många föräldrar känner det behovet ofta. Försöker påminna mig om att alla gör vad de kan efter sina egna förutsättningar och erfarenheter. Därtill kommer bestämmelser och regler som inte är helt enkla. Tex får man när man ligger inlagd på sjukhuset inte vistas i avdelningens dagrum där leksaker och böcker finns. Men patienter och anhöriga som kommer bara på dagen kan äta och vara där. Dessa människor ska vi alltså undvika. Däremot går det bra att gå till lekterapin och cafét i entréhallen. Där är det ju inte någon smittofri zon direkt... Kanske klarnar dessa regler så småningom...Eller så åker man på nån vidrig bacill och kaskadkräks. Då lovar jag att inte ifrågasätta mer.

Lille O skulle åka skridskor i går. Vi köpte fyra olika par och provade hemma med badrumsmattan som skydd på parkettgolvet.
-Du är världens dummaste mamma! Jag kommer att vara den enda som inte har tränat, säger han.

Hmm...kan hända...Ja, men hur tusan ska man orka? Och när ska man hinna? Och ha lust?
-Han kan ju simma, sa P sen. Det lyfte bort lite skuld från mina axlar.
I morse kom vi lite sent till skolan, men det kändes bra att ha fixat skridskoväskan i alla fall. Jag berättade lite om läget för en fröken, så de vet i fall lille O börjar beté sig...

Kl 13 var det infodags för personal från kortids, skolan och vår avlösare. Åter igen började jag undra om det där läckaget av något sömnmedel i ventilationen här på sjukhuset. Jag orkade knappt sitta upp ordentligt. Kan det ha ngt att göra med att ansvaret hänger i luften...?

"Föräldrarna förbereder allt." Det är bara att följa instruktionerna. Okej...Som att gå på lina - lätt som en plätt bara man håller tungan rätt i munnen.
P fixade en kyckligrätt m grädde som lite variation till creme fraichedominansen.
Jag stack till centrum och handlade lite nya ingredienser. Turkisk yoghurt, frysta jordgubbar och cocosmjölk. Får se vad det kan bli av det ...? Hittade även minislickepottar att skrapa upp fettresterna med. 49 spänn styck, som hittat!

Dag två och tre - Leka doktor eller inte?

När jag går in på ett sjukhus, då är jag patient eller som nu - anhörig. Jag förväntar mig att personalen är proffs jämfört med mig, att de är utbildade i vård, omsorg, medicin och kan rädda liv när det behövs. Och att de kan byta plåster och ta blodprov, trösta och lindra. Men ibland är kanske förväntningarna för höga, attityd föder annan attityd...

B är svårstucken. Men kanske bidrar just denna information till att det blir en fight...
Dag nr 2 på sjukhuset var första dagen på ketokost. Äggröra, gurka, paprika och äpple till frukost. Inga konstigheter. Pappa fick gå på matlagningskurs m dietisten. B och jag gick till lekterapin. Där kan man roa sig i flera dagar. Det finns ngt för alla. B lekte lite doktor i en sjukhuslekvrå. Han stack flitigt med sprutan och alla grät. Sen blev det födelsedagsfika i dockvrån. Sjukhusbiblioteket går inte heller av för hackor. Sen gick vi och gluttade lite på pappa och dietisten, men där räknades det gram och mättes droppar av olika grejer, så vi gick för vi ville inte distrahera.

Där efter blev det stick i fingret och korvstroganoff med skinka, creme fraiche och purjolök samt 5 cm banan till lunch. Det gick ner utan större protester. Stroganoffen innehåller dessutom "calogen" en vitt flytande fett i en youghurtliknande flaska. Detta bidrar lite extra till den såsiga och oljiga konsistensen. Det är precis på gränsen...till soppa. Därför är det bra med tuggvänliga bitar, samtidigt som stekytan suger upp en del av fiskoljan (vi använder än så länge rapsolja).

Sen smög vi i väg en i taget och åt lunch i cafeterian. Denna är full av sjukvårdsklädda människor i foppatofflor. Känns ungefär som att man råkat hamnat i sjukhusets personalmatsal. Det är för övrigt något jag noterar över allt: Det kryllar av personal! Kanske är de studenter här på universitetssjukhuset...?
Doktorn kommer och föreläser. - Hoppas det inte blir förhör på det här sen...tänker jag. Plötsligt börjar hon prata om ATP. Hmm, allmän tilläggspension funderar jag och tappar fokus en stund. Men det betyder nåt annat som jag inte kommer ihåg nu. Och - herregud! Jag är bara förälder! Har aldrig haft några som helst intentioner att läsa medicin. Är dessutom rätt kass på att vårda över huvudtaget. Det där med plåster är rätt äckligt...
När yngsta sonen föddes fick svärmor flytta hem till oss i två veckor och helt sköta navelvården. Första sonens navelsträng petade jag inte på förrän den hade krympt i hop till en liten snorkråka. Då fick den visserligen ligga kvar i en burk i kylskåpet i några månader för allmän beskådning. Kände nog nån slags skräckblandad stolthet över mitt mästerverk. Den var inte fullt lika äcklig torr (tyckte jag).
Till middag åt B lax o creme fraiche och äggröra till kvällsmål. Inga större konstigheter då heller.

Jag åkte sen hem och umgicks med lille O. Det kändes värdefullt att somna tillsammans. Vi har alla en enorm fördel som har mormor och morfar som stöttar praktiskt och känslomässigt. Det lyfter liksom bort stress och oro. Skönt att få lite balans till sjukhusmiljön. Det är helt otroligt vad trött man blir i dessa lokaler. Undrar om det läcker ut morfin eller nåt i luften...?

I morse fick jag min ketomatlagningslektion. Till saken hör att jag är helt imbecill när det gäller skära, hacka, steka osv. (jag är en jäkel på att hänga tvätt och städa om nån undrar...)
Köket finner jag totalt oinspirerande och jag känner mig klumpig och gillar inte att bli kladdig.

Fördelen med ketoreceptet är att man inte ska improvisera. Alltså man får inte.
Jag lyckades med dietsistens tålmodiga stöd knåpa ihop en pannkaka, en äggröra, en köttbullar med sås och en korv stroganoff på tre timmar. Inte illa... Det motsvarar en dags meny. Tre timmars jobb...Sen ska ju ingredienserna köpas och det ska vara exakt rätt sort... Och så ska maten skrapas med slickepott, varje droppe ska i ungen. Och så ska han dricka en dl vätska i timmen. Och så kommer en kramp... Fast när det gäller kramperna så är det förhållandevis lugnt. 2-4 om dagen ungefär. Men när de kommer så PANG! Utan förvarning. Igår kväll trodde personalen att B kanske fick hjärnskakning när han for med skallen i korridorgolvet. Han skulle väckas och kollas varje timme hela natten tyckte personalen. Pappa lugnade personalen och sa att detta var vardagsmat. Tyvärr.

Nu är det dags för ett stick i fingret. -En gång till!? utbrister B.

Idag börjar vi...

Idag börjar vi med ketogen kost. Hur väl kan man förbereda sig? B fick äta sista Mc Donald's måltiden igår. Tog med hem för att sitta och mysa framför tv'n. Precis utanför porten får han kramp och faller baklänges, får grus på hela kroppen och slår i huvudet. Hade hjälmen som tur var. Men där står jag med kassar, väskor och Happy Meal lådor. Lillebror fick agera hjälte - igen. Kämpar som en myra med tunga porten. Jag lyfter in B och lägger honom på golvet med min kappa över sig. Sen släpar vi in picket o packet in i hissen. Släpar upp B på fötter. Ögonen går i kors på honom. - Va var det som hände? Var e min Happy meal? 
Väl inne i lägenheten; av med grusiga kläder på med pyjamas direkt. Man vet inte om det är tack o gonatt. Nä, hamburgaren och pommes friten lockade mer än kudden.
I dag skulle vi starta. Men sen visade det sig att det inte var någon provtagning, vi behövde inte sova kvar och inte ens äta ngt speciellt. Så vi fick en föreläsning av läkaren under 1,5 timme och B fick leka med sjukskötaren J i väntrummet. "Lektionen" var så faktaspäckad med medicinska termer. (Men ATP - det är väl ändå ngt annat!?)Jag fick en obehaglig känsla att det senare ska bli prov på hela skiten. Men jag tycker att det räcker med att man lär sig det praktiska och sen får de som har ork o särintresse läsa sig till allt.
743,95 har det förberedande paketet med mat handlad på ica, nya slickepottar o kastruller, vitaminer och specialtandkräm, hittills kostat. Kan liksom inte riktigt skaka av mig skepsisen.