söndag 7 juni 2009

Vad hände sen då?
Jo - efter tre månader träffade vi dietisten, läkaren och sköterskan på ketoteamet för att utvärdera. B var i skolan och krampade. Vi kände oss besvikna och hade nog lust att skylla på någon, men det är ju så att även om man kämpar och ger allt man kan, så är det inte någon garanti för framgång. Det är dock , tror jag, värre att ta ett sånt nederlag än om man slarvat och gjort saker halvdant.

Läkaren summerade i alla fall genom att konstatera att vi gjort vad vi kunnat, men att dieten inte hade haft önskad effekt. Så det bestämdes att vi skulle avsluta. Instruktionerna var att vi fick göra lite som vi tyckte, men kanske trappa ut lite successivt under 4-5 dagar.

Det var en lättnad att få slippa den strikta tidspassningen, men besvikelsen var verkligen enorm. Jag ville inte ens fortsätta blogga.

Nu har det passerat en tid och bitterheten har avtagit.

Vid utvärderingen bestämdes att vi skulle få tid för video-eeg, för att göra en ny bedömning om epilepsikirurgi är möjligt. Detta gjorde vi i början av maj. Vi låg inne i 5 dagar och B visade upp hela sitt register av olika kramper. På så vis kan man säga att det var lyckat. Sen är det ju förstås en pärs för ungen att ligga fastspänd med sladdar på det där viset. Dagarna flöt på ändå tack vare nintendo, videofilmer och lottospel. Och släkten som kom och hälsade på gjorde också att tiden inte stannade.

Och sen då?
Efter video-eeg-undersökningen (vilken vi ännu ej fått svar på)ändrade kramperna sig en del och har den senaste månaden mest kommit på nätterna. Som vanligt finns det ju ingen tydlig förklaring. Förändringarna smyger ibland, ibland sker ngt plötsligt. Vi passar helt enkelt på att njuta nu när vi kan. Vi har uthärdat den här vintern, och vi vet att det kommer att svänga igen. Det känns ändå värt mödan nu efteråt, för vi kan säga att vi provade i alla fall.