fredag 27 februari 2009

Håll i hatten - nu drar vi!

De senaste dagarna har varit ngt mer stabila. B äter glass, pizza och köttbullar. Han har haft lite längre stunder utan kramper på dagarna så nu gör vi en impulshandling. Vi åker på minisportlov till Nyköping och sover på hotell en natt. Där ska finnas bubbelpool och kylväskan är packad med 6 pizzor och 2 glassburkar. Resväskan är packad med böcker, papperslakan och dubbla pyjamasar...

lördag 21 februari 2009

Skak, skak, skak.

Små kramper hela veckan. Och några större varje dag.
P hittade något uppmuntrande på nätet i alla fall, ett tal av en positiv mamma i USA. Man behöver mycket uppmuntran nu. Det är så lätt att falla in pessimism när ungen inte äter ok och inte ens blir bättre.

Annika-tack för peppningen. Klart att man måste prova nya recept för att se vad som funkar. Nu har vi testat glass med hallon. Succé! Han fick det till fredagsmiddag i går. I dag ska vi prova jordnötssmör-godis. Smakade själv på det, men det var lite syrligt eftersom det innehåller kesella. Men det ser trevligt ut i alla fall i knäckformar.

onsdag 18 februari 2009

Skakiga dagar

Nä, det är för sorgligt när man tittar på krampschemat. De senaste dagarna har varit förjäkliga med mycket småkramper. De är så vidriga för B blir så borta av dem. I måndags var B hos tandläkaren och satt och skakade i stolen. Sen åkte P till akuten med honom och så piggnade han till lite där. Det är så typiskt.
Det positiva är fortfarande pizzan. Den har bidragit till fredligare måltider.

I höstas hade vi planer på att B skulle byta skola till hösten då han börjar mellanstadiet. Under sina bra perioder har han potential att lära sig nya saker. Men nu är det inte att tänka på. Vi måste tänka vad som är mest praktiskt när han mår så här dåligt. Då är inte taxiresa 1,5 timmar/dag att rimligt, även om den tilltänkta skolan är jättefin.
Skolan han går i nu ligger ganska nära oss och personalen är omtänksam och känner B väl.

söndag 15 februari 2009

Hit och shit

Söndag kväll:
B fick gå och lägga sig, kunde knappt svälja sista måltiden laxsoppa och low carb bröd med bregott.
Småkrampade konstant.
I fredags var vi på Dieselverkstan för att lämna tillbaka något på biblan. Klockan blev över 16 och det var matdags. Lax och spenatsås. P lyckades efter mycket kamp få i honom röran. Sen kutade han tvärs över lokalen och störtade på pannan och lyckades på ngt sätt slå av en bit av framtanden.

Summering av helgen:
KetoPizza = stor hit!

Krampsituation = super shit.
Goda vänner är värdefulla som tusan.

onsdag 11 februari 2009

Inte mina ord...

Dagens inlägg blir inte så "ketogenisk". Jag kopierar den direkt från en artikel/dikt publicerad idag i DN, "Nu är skit" av Johan Jonson:

"min fru kommer hem sent från sitt jobb. Hon är fortfarande oerhört vacker och attraktiv; ja, denna kärlek, som hållit mig vid liv och motat undan frågor om mening under hela detta decennium, får inte övergå i sadistisk likgiltighet. Men hon ser helt uttröttad ut, med grått ansikte, som en aning om en dödsmask. Hon klagar på magbesvär. Är hon på väg in i en depression? Jag vill hjälpa henne undkomma det, men vet inte vad jag ska göra. Paus. Vi måste till ett annat liv. Vi måste ha in mer pengar. Jag vet inte hur det ska bli möjligt"

måndag 9 februari 2009

Ont om reservkraft

Jag hade hoppats att jag skulle få berätta om hur fantastisk den här dieten är. Jag tänkte att det beror säkert på att om man kämpar tillräckligt mycket, då funkar det. Men så är det ju inte. Nu har det gått tre veckor. Vi trodde också innan att det största problemet skulle bli att hindra B från att äta förbjudna saker, att han ständigt skulle vara hungrig.

Men nu känns det på något vis som en gåsfarm här hemma...inte en sån där de plockar fjädrar, utan där de tvångsmatar gässen för att levern ska bli stor och fet...
Den här helgen har bara kretsat kring ketomat. Han får kväljningar av allt och varje måltid är en pina. Det är märkligt att sjukhuset inte erbjuder mer stöd iform av tex kurator egentligen...
Det handlar ju om något så extremt och jag kan inte fatta att man utan sjukvårdsutbildning ges så stort ansvar över medicinering och uppföljning. Jag är trött, less och ledsen för att det är så jobbigt. Men värst är det för B. Han har inte tillräckligt med förstånd att förstå varför han tvingas äta geggan. Men han har nog med förstånd att protestera. Stackarn.

Dessutom har han krampat på nätterna en del. Det känns direkt. Det är ont om reservkraft nu...

lördag 7 februari 2009

En dag i taget

I onsdags ringde skolan och sa att det verkade som om B höll på att svimma. Skulle de ringa efter en ambulans eller kunde P komma med en gång? M.V fick rycka ut och hämta lille O och P körde i ilfart till ALB akuten. Själv satt jag på jobbet i U:a. Han somnade i bilen och mådde sedan lite bättre på sjukhuset. Han hade inte ätit upp ngn av måltiderna sedan ett par dygn tillbaka. Vet inte om det är orsaken, men ungen var klart medtagen.

Kramperna har tilltagit, både små och stora.

På fredagen ringer skolan igen. B har kräkts och behöver hämtas omgående. P släpper allt han har för händerna och hastar iväg. Hem kommer en stinkande zoombie. Den där acetonliknande andedräkten är förfärlig! Han låg i soffan hela eftermiddagen och piggnade till först efter 20. Då hade jag lyckats "muta" i honom så gott som hela muffinsen. Han kämpade mot kväljningarna, men hade sån lust att spela dator så till slut var den i.
Jag hade anmält hela familjen till ett SEB-jippo på konserthuset. Lille O hade dock fått plats på cirkus cirkör så vi beslöt att dela på oss. B och jag stod vid kylskåpsdörren och tittade på programmet. TJONG o DUNK! så föll han ihop och baklänges och slog huvudet i golvet. 
Krampade i någon minut sen var han helt väck. Lyckades baxa honom i säng och trycka i medicinen.

Sen var jag så trött att ögonen gick i kors, men kände att jag ville ligga i soffan med lille O och moffa choklad. Så det gjorde vi.

Till frukost valde B äggröra. Till den är det 8 gram äpple och 30 gram röd paprika. Och en skiva rökt skinka á 5 gram. Det gick ner efter ungefär en halvtimme.Vi tog pendeltåget in till stan för det känns lite "normalt". B var mycket förväntans full - det skulle finnas en trollkarl på
 konserthuset. När vi väl kom fram var nerverna som fiolsträngar. Och så möts vi av en jättepanda i gröna glansbyxor i foajén! Vilken lycka. B ville bara klappa och vänslas. Jag tyckte att det vore bra att ha vagnen nära, så vi blev escorterade till den kungliga logen som var den mest handikappvänliga som kunde uppbringas. Alla barn fick en påse med godis - shit. Ja ja, den gömde jag lite snyggt, men var var trollkarlen!!??Jo, vi lämnade pick och pack, gick tillbaka till foajén och hittade en snubbe som stod i jeans och grön tenniströja och fipplade med några mynt. Vilken besvikelse! Hur kan han ens själv gå med på att bli kallad trollkarl om han inte ens törs sätta på sig en svart hög hatt!!?? Då spårade det på något vis ur. Vi började ta oss tillbaka till kungabalkongen och skulle bara gå på toa. (Tänk om B skulle få en kramp och kissa i kungens stol!) Men där på toa brast det och B började slåss, skrika och tjafsa. Han ville inte gå på föreställningen, han ville hem. 
Jag försökte lirka och övertala. Sen när jag sa okej då åker vi hem. Då ville han in, men då var det redan kört. Personalen kom och sa att det hördes från korridoren och in. Så vi drog där ifrån. Får väl komma tillbaka vid något annat tillfälle, för det var fint. Men man kanske aldrig får chansen att sitta på drottningens stol igen...
Ut på gatan, skulle vi åka hem eller gå till kulturhuset istället? Skriket och vrålandet avtar och när vi kommer fram möter vi P och hans son lille H som också har TS. Rum för Barn var knökat och ett par som våra är då uteslutet att ställa sig i kö med. H gav B ett par pussar och allt kändes väldigt trevligt.P föreslog PUB's café. Det brukar vara lugnt. Det var dags för B att äta sin macadamien muffin. Så vi styrde kosan ditåt.
B fick kväljningar av sin muffin så det sket sig. Men det var riktigt trevligt att sitta en stund med en vänoch dricka kaffe(och våra två underbara ungar som kanske inte uppskattades fullt lika mycket av övriga cafégäster, men det bjuder vi på:).
Jag kom att tänka på att det måste finnas fler som vi, som drar runt på stan med våra barn och febrilt försöker hitta passande ställen och aktiviteter. Borden utanför PUB's cafétoa, dom är numera prioriterade för alla som inte sitter stilla på rumpan och äter det de får serverat utan att sparka och spotta lite. Och elementen är först och främst ämnade åt fuktiga färgglada strumpor!Det fiffiga är kanske också att vi är effektiva. Vi fikar på en kvart.

Muffinsrester och utspottat åkte ner i soppåse och vi åkte hemåt. B var nöjd och pratglad på tåget, så mycket att han ville ringa lille O och fråga o cirkusen.
När vi kom fram slog han ut med armarna och sa: Äntligen hemma igen!
Våra bästa grannar hade kraschat sin barnvagn och P o B gick över för att skänka dem vår gamla "Roll's Royce". När de öppnar dörren kraschar B baklänges och slår i bakhuvdet igen. Denna gång med hjälmen på, så det var ju bra i alla fall. Men han somnade som en sten i soffan.

På TV visas en dokumentär om ett siamesiskt tvillingpar, två flickor i B's ålder med en kropp och två huvuden. De spelar volleyboll...Vi tar en dag i taget och försöker ha det så bra vi kan, säger mamman. Tankvärt.

tisdag 3 februari 2009

Förbättring?

Hur går det nu då? Tja, efter mindre än två veckor på ketokosten blev kramperna mycket färre och glesare. De är inte borta, han faller fortfarande handlöst utan förvarning, men han småkrampar inte hela tiden. Problemet är att vi inte har bevis för att förbättringen beror på kosten, eftersom han emellanåt utan förklaring har lite bättre perioder. Men vi väljer att tro att det är värt dessa kampstunder när man gör allt för att maten ska gå ner. Lätt är det verkligen inte.

måndag 2 februari 2009

Lax och muffins

Trött, trött, trött. Från ena jobbet till det andra. Helgen känns i alla fall lång...
I lördags klarade inte B av frukostpannkakan. Han fick kväljningar och det blev bråk, så vi skippade den. På em kom L med M och F. F stannade kvar och lekte med lille O. Sen fick B två rejäla kramper med några timmars mellanrum. Han somnade "ovaggad" och de andra grabbarna fick äntligen lördagsgodis. På söndagen provade vi en ny frukost: muffin på ägg och macadamian nötter. Det gick skapligt. Annars har fiskdoften och laxrätten dominerat hemmet. På söndagseftermiddagen kom MV för att laga mat med P. Och så var det tvätt som skulle hängas och dammråttorna var stora som mammutar. Det var ju bara att dra fram dammsugaren... 

TS-mammor: den där boken som jag har svamlat om heter:
"Annorlunda barnbarn" Klasén McGrath, Monica

Jag har surfat runt lite på ketokost och så, men något som gör mig förbannad är de människor som håller på och meckar med sånt utan att vara sjuka. De gör det pga kroppsfixering. Klart - sjukt. Men det är ju som P säger, alla har sitt kors att bära.