söndagen den 7:e juni 2009

Vad hände sen då?
Jo - efter tre månader träffade vi dietisten, läkaren och sköterskan på ketoteamet för att utvärdera. B var i skolan och krampade. Vi kände oss besvikna och hade nog lust att skylla på någon, men det är ju så att även om man kämpar och ger allt man kan, så är det inte någon garanti för framgång. Det är dock , tror jag, värre att ta ett sånt nederlag än om man slarvat och gjort saker halvdant.

Läkaren summerade i alla fall genom att konstatera att vi gjort vad vi kunnat, men att dieten inte hade haft önskad effekt. Så det bestämdes att vi skulle avsluta. Instruktionerna var att vi fick göra lite som vi tyckte, men kanske trappa ut lite successivt under 4-5 dagar.

Det var en lättnad att få slippa den strikta tidspassningen, men besvikelsen var verkligen enorm. Jag ville inte ens fortsätta blogga.

Nu har det passerat en tid och bitterheten har avtagit.

Vid utvärderingen bestämdes att vi skulle få tid för video-eeg, för att göra en ny bedömning om epilepsikirurgi är möjligt. Detta gjorde vi i början av maj. Vi låg inne i 5 dagar och B visade upp hela sitt register av olika kramper. På så vis kan man säga att det var lyckat. Sen är det ju förstås en pärs för ungen att ligga fastspänd med sladdar på det där viset. Dagarna flöt på ändå tack vare nintendo, videofilmer och lottospel. Och släkten som kom och hälsade på gjorde också att tiden inte stannade.

Och sen då?
Efter video-eeg-undersökningen (vilken vi ännu ej fått svar på)ändrade kramperna sig en del och har den senaste månaden mest kommit på nätterna. Som vanligt finns det ju ingen tydlig förklaring. Förändringarna smyger ibland, ibland sker ngt plötsligt. Vi passar helt enkelt på att njuta nu när vi kan. Vi har uthärdat den här vintern, och vi vet att det kommer att svänga igen. Det känns ändå värt mödan nu efteråt, för vi kan säga att vi provade i alla fall.

söndagen den 22:e mars 2009

Ett steg framåt och två tillbaks

Lite bättre med kramper enbart på nätterna och sen utan förklaring försämring igen. Det är ju likadant som livet innan dieten. Kramperna kommer och går, ändrar karaktär utan förvarning eller rimlig förklaring. Det är stört omöjligt att hitta en röd tråd. Vi försöker konstant analysera både förbättringar och försämringar. Men varken medicinerna, sömnen, kosten, vädret eller månen har beviserligen effekt. Vi kastas hela tiden fram och tillbaka mellan tillstånd då läget är hanterligt, ungen pratar och är hyfsat förståndig till när han far omkring och är manisk, rastlös, speedad och okontaktbar. Sen är det perioder då han smårycker, dreglar, inte svarar på tilltal och måste ledas runt.

Frukosten i morse bestod av chokladglass med banan. Kamp för att få ner den. Jag mutade med att vi ska gå på teater i eftermiddag. Tungt bara att det är ytterligare två måltidskamper innan dess! När tre skedar återstod kom en "reskramp". Han satt tryggt i sin fåtölj, men fick ju då förstås inte i sig all glass. Kissade på sig. Låg sen i soffan en lång stund.

fredagen den 20:e mars 2009

En bra stund



söndagen den 15:e mars 2009

Förbättring???

Sedan i onsdags har det nästan bara varit kramper på nätterna. Vilken skillnad! Axlarna liksom sjunker och humöret stiger. Emellanåt har B varit lättirriterad, men hellre det!
Dessvärre börjar han ledsna på glassen, så nu är det typ varannan pizza, varannan köttbulle...
Fattar inte riktigt att det är så marigt att få lite variationer på de recept som funkar. Tex en annan frukt i glassen...

Men vi håller tummarna nu att veckan blir pigg och alert.

söndagen den 8:e mars 2009

Usch

Jag har ingen lust att skriva någonting egentligen. Livet suger. B krampar helt galet mycket. Han är vid medvetande men periodvis tickar det på med småkramper och han svarar inte när man pratar med honom. Men det känns inte som någon mening att åka in till sjukhuset med honom. Vad kan de göra??? I veckan sa de att det var upp till oss om vi ville lägga av med dieten. Va? Support? Nähä, inte det...

söndagen den 1:e mars 2009

Nytt, men tryggt

Vi kom fram till hotellet och checkade in. Stort dubbelrum med två extrasängar. Som hemma! Vi lämnade väskorna, fikade och gick sedan ut på promenad. Solen sken, även om det var en smula iskallt för mitt tycke. Vi såg en fiskande kille dra upp en baddare och massvis med änder. B satt nedbäddad med filt i sin vagn. Huvudgatan var inte helt olik alla andra småstäders huvudgator. Men det är ju så att man gärna dras till det man är van vid. Så vi drog runt lite på Kapp-Ahl och BR-leksaker. O köpte lite lego och B en pruttkudde. Som sagt var gamla godingar är trygga. Och på Mique fick B en kramp men lyckades landa i vagnen precis.

Vi gick till hotellet och fick bubbelpoolen helt för oss själva. Härligt!

Middagen åt vi mer eller mindre tillsammans, B sin pizza och vi buffé som hotellet bjöd på.

Sen tittade B på Mr Bean på rummet och vi andra på Let´s Dance. Sen minns jag inte mycket mer än hur otroligt mjuk kudden var.
Nästa dag försökte vi äta frukost tillsammans och det gick så där. B var rastlös.

Vi rullade hemåt.

Pizza i Enskede och fika med goda vännerna U och M. Tack underbara för tavlorna. Mr Bean fick minsann sitta med i tv-soffan och se på sig själv på lördagkvällen!

fredagen den 27:e februari 2009

Håll i hatten - nu drar vi!

De senaste dagarna har varit ngt mer stabila. B äter glass, pizza och köttbullar. Han har haft lite längre stunder utan kramper på dagarna så nu gör vi en impulshandling. Vi åker på minisportlov till Nyköping och sover på hotell en natt. Där ska finnas bubbelpool och kylväskan är packad med 6 pizzor och 2 glassburkar. Resväskan är packad med böcker, papperslakan och dubbla pyjamasar...