lördag 7 februari 2009

En dag i taget

I onsdags ringde skolan och sa att det verkade som om B höll på att svimma. Skulle de ringa efter en ambulans eller kunde P komma med en gång? M.V fick rycka ut och hämta lille O och P körde i ilfart till ALB akuten. Själv satt jag på jobbet i U:a. Han somnade i bilen och mådde sedan lite bättre på sjukhuset. Han hade inte ätit upp ngn av måltiderna sedan ett par dygn tillbaka. Vet inte om det är orsaken, men ungen var klart medtagen.

Kramperna har tilltagit, både små och stora.

På fredagen ringer skolan igen. B har kräkts och behöver hämtas omgående. P släpper allt han har för händerna och hastar iväg. Hem kommer en stinkande zoombie. Den där acetonliknande andedräkten är förfärlig! Han låg i soffan hela eftermiddagen och piggnade till först efter 20. Då hade jag lyckats "muta" i honom så gott som hela muffinsen. Han kämpade mot kväljningarna, men hade sån lust att spela dator så till slut var den i.
Jag hade anmält hela familjen till ett SEB-jippo på konserthuset. Lille O hade dock fått plats på cirkus cirkör så vi beslöt att dela på oss. B och jag stod vid kylskåpsdörren och tittade på programmet. TJONG o DUNK! så föll han ihop och baklänges och slog huvudet i golvet. 
Krampade i någon minut sen var han helt väck. Lyckades baxa honom i säng och trycka i medicinen.

Sen var jag så trött att ögonen gick i kors, men kände att jag ville ligga i soffan med lille O och moffa choklad. Så det gjorde vi.

Till frukost valde B äggröra. Till den är det 8 gram äpple och 30 gram röd paprika. Och en skiva rökt skinka á 5 gram. Det gick ner efter ungefär en halvtimme.Vi tog pendeltåget in till stan för det känns lite "normalt". B var mycket förväntans full - det skulle finnas en trollkarl på
 konserthuset. När vi väl kom fram var nerverna som fiolsträngar. Och så möts vi av en jättepanda i gröna glansbyxor i foajén! Vilken lycka. B ville bara klappa och vänslas. Jag tyckte att det vore bra att ha vagnen nära, så vi blev escorterade till den kungliga logen som var den mest handikappvänliga som kunde uppbringas. Alla barn fick en påse med godis - shit. Ja ja, den gömde jag lite snyggt, men var var trollkarlen!!??Jo, vi lämnade pick och pack, gick tillbaka till foajén och hittade en snubbe som stod i jeans och grön tenniströja och fipplade med några mynt. Vilken besvikelse! Hur kan han ens själv gå med på att bli kallad trollkarl om han inte ens törs sätta på sig en svart hög hatt!!?? Då spårade det på något vis ur. Vi började ta oss tillbaka till kungabalkongen och skulle bara gå på toa. (Tänk om B skulle få en kramp och kissa i kungens stol!) Men där på toa brast det och B började slåss, skrika och tjafsa. Han ville inte gå på föreställningen, han ville hem. 
Jag försökte lirka och övertala. Sen när jag sa okej då åker vi hem. Då ville han in, men då var det redan kört. Personalen kom och sa att det hördes från korridoren och in. Så vi drog där ifrån. Får väl komma tillbaka vid något annat tillfälle, för det var fint. Men man kanske aldrig får chansen att sitta på drottningens stol igen...
Ut på gatan, skulle vi åka hem eller gå till kulturhuset istället? Skriket och vrålandet avtar och när vi kommer fram möter vi P och hans son lille H som också har TS. Rum för Barn var knökat och ett par som våra är då uteslutet att ställa sig i kö med. H gav B ett par pussar och allt kändes väldigt trevligt.P föreslog PUB's café. Det brukar vara lugnt. Det var dags för B att äta sin macadamien muffin. Så vi styrde kosan ditåt.
B fick kväljningar av sin muffin så det sket sig. Men det var riktigt trevligt att sitta en stund med en vänoch dricka kaffe(och våra två underbara ungar som kanske inte uppskattades fullt lika mycket av övriga cafégäster, men det bjuder vi på:).
Jag kom att tänka på att det måste finnas fler som vi, som drar runt på stan med våra barn och febrilt försöker hitta passande ställen och aktiviteter. Borden utanför PUB's cafétoa, dom är numera prioriterade för alla som inte sitter stilla på rumpan och äter det de får serverat utan att sparka och spotta lite. Och elementen är först och främst ämnade åt fuktiga färgglada strumpor!Det fiffiga är kanske också att vi är effektiva. Vi fikar på en kvart.

Muffinsrester och utspottat åkte ner i soppåse och vi åkte hemåt. B var nöjd och pratglad på tåget, så mycket att han ville ringa lille O och fråga o cirkusen.
När vi kom fram slog han ut med armarna och sa: Äntligen hemma igen!
Våra bästa grannar hade kraschat sin barnvagn och P o B gick över för att skänka dem vår gamla "Roll's Royce". När de öppnar dörren kraschar B baklänges och slår i bakhuvdet igen. Denna gång med hjälmen på, så det var ju bra i alla fall. Men han somnade som en sten i soffan.

På TV visas en dokumentär om ett siamesiskt tvillingpar, två flickor i B's ålder med en kropp och två huvuden. De spelar volleyboll...Vi tar en dag i taget och försöker ha det så bra vi kan, säger mamman. Tankvärt.

1 kommentar:

  1. Sofia, du skriver så bra att man ser hela föreställningen på sin näthinna när man läser. Vilken kraft och energi ni har som orkar kämpa. Jag vet precis hur det är och jag känner igen massor av dina tankar och upplevelser. Att aldrig veta, från stund till stund, hur livet skall ta sig ut. Att alltid leva här och nu för att planera och sedan misslyckas blir bara ett onödigt nederlag. Man lär sig att leva med det och jag tycker att ni är fantastiska. Hälsa lille B. //Annika

    SvaraRadera