Men nu känns det på något vis som en gåsfarm här hemma...inte en sån där de plockar fjädrar, utan där de tvångsmatar gässen för att levern ska bli stor och fet...Den här helgen har bara kretsat kring ketomat. Han får kväljningar av allt och varje måltid är en pina. Det är märkligt att sjukhuset inte erbjuder mer stöd iform av tex kurator egentligen...
Det handlar ju om något så extremt och jag kan inte fatta att man utan sjukvårdsutbildning ges så stort ansvar över medicinering och uppföljning. Jag är trött, less och ledsen för att det är så jobbigt. Men värst är det för B. Han har inte tillräckligt med förstånd att förstå varför han tvingas äta geggan. Men han har nog med förstånd att protestera. Stackarn.
Dessutom har han krampat på nätterna en del. Det känns direkt. Det är ont om reservkraft nu...
Med risk för att verka tjatig tar jag mod till mig och kommenterar igen: Du har väl bett om "goa" recept med sånt som han gillar riktigt mycket?? Vi tyckte precis det samma att allt luktade, smakade och såg likadant ut. Ända tills, vi tog mod till oss och KRÄVDE goda recept, så som Flygande Jacob med kyckling, chilisås, nötter mm. Lkaså Afrikana med Fläskfilé, curry och banan blev riktigt lyckade. Sen blir ju allting utjatat till slut och när barnen börjar sätta sig på tvären är det lätt att ge upp!! Fråga oss!
SvaraRaderaHej Annika, hoppas att du läser den här. Jag skulle jättegärna fråga dig om råd, särskilt om nya godare recept. Men jag vet inte hur jag kan kontakta dig direkt. Om du klickar på min profil där uppe kan du få min mail adress, kanske du kan skicka några ideer, tips eller bara en hälsning
SvaraRaderaHej!
SvaraRaderaHittade din blogg på epilepsiforumet. Har också en liten kille som äter ketogen kost. Han är 2 1/2 och har ätit sedan han var 1 år. Han har west syndrom, grav cp-skada, knapp, hjärnsynskada och lite annat smått och gott...
Anledningen till att vi började med kosten var att han fick Infantil spasm vid 3 mån... och sedan igen när han var 8 mån... och var på väg att få det igen vid 1 år. Då sattes han på kosten och äntligen blev han bättre. Anfallen försvann och välmåendet ökade radikalt. Han har fortfarande mycket ep-aktivitet och han medicineras med frisium och Keppra. Vi har kunnat ta bort en del medicin tack och lov. Förhoppningen är ju att vi ska kunna få honom helt medicinfri men än så länge ser det inte ut så.
Vi började med lagad mat men för ett år sedan börjad han få problem med att sätta i halsen och det blev lunginflammationer som resulterade i respirator på IVA. Då togs beslut om knapp och att han absolut inte får äta med munnen. Så nu kör vi enbart med ketocalvälling i knappen.
Hoppas att ni får ordning på ätandet och goda recept som han gillar! Har ju inte så mycket tips att ge på den fronten...
Ha det så bra
Hälsningar Helena